Järviseudun Parkinsonkerhon toiminta on vertaistukeen perustuvaa vapaaehtoista kansalaistoimintaa. Näin toteaa vimpeliläinen Seppo Leppäaho, joka on pitkään ollut mukana kerhon toiminnassa ja vetänyt sitä.
– Parkinsonkerho motivoi toimintakyvyn sekä henkisen vireyden ylläpitämistä. Vuorovaikutusta ylläpidetään uusien tietojen saamiseksi hoitomuodoista ja lääkityksistä taistelussa parkinsonia vastaan, toteaa Leppäaho.
– Uskon, että mikä tahansa elämän peruuttamattomasti muuttava asia saa ihmiset hakeutumaan samoja kokeneiden seuraan. Laajan toiminta-alueemme ja pitkien välimatkojen tuoman haasteen olemme pyrkineet ratkaisemaan kokoontumalla eri paikkakunnilla kerholaisten toiveitten mukaan.
– Kokoontumiset kerhossamme ovat täysin vapaamuotoiseen ohjelmaan ja keskusteluun perustuvaa yhdessäoloa kahvikupposen kera.
Kaikki parkinsonia tai dystoniaa sairastavat ja läheiset ovat tervetulleita mukaan. Ilmoitukset kerhon kokoontumisista näkyvät mm. paikallislehtien tapahtumakalentereissa.
Järviseudun Parkinsonkerho perustettiin vuonna 1998. Kerhon laajaan toiminta-alueeseen kuuluvat Alajärvi, Lappajärvi, Evijärvi, Kortesjärvi, Vimpeli, Soini ja Lehtimäki.
Järviseudun Parkinson-kerhossa pelataan bocciaa Itäkylässä Kalervo Ketolan hallissa keskiviikkona 25.4. kello 12.
Maailman Parkinson-päivää vietetään 11.4. ja valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 9.-15.4.2018.
–Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan hoidossa tai hoitokäynneillä ei keskustella riittävästi taudin vaikutuksesta elämänlaatuun. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä ja määrän ennustetaan kaksinkertaistuvan tulevina vuosina väestön ikääntyessä, todetaan Pankinson-liiton verkkosivun tiedotteessa.
Tiedotteessa todetaan lisäksi, että parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on lääkehoidon kehittymisen myötä parantunut merkittävästi, mielikuva kumarassa kävelevästä vanhuksesta liitetään edelleen vahvasti parkinsonin tautiin. Ei ole myöskään harvinaista, että poikkeavasti liikkuva ja epäselvästi puhuva sairastunut leimataan humalaiseksi tai huumeiden käyttäjäksi. Torjuva ja väheksyvä kohtelu lisää sairastuneen häpeäntunnetta ja pahentaa hänen oireitaan.
Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien tekemän tuoreen kyselytutkimuksen mukaan lähes joka toinen kyselyyn vastanneista kokee, ettei Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun huomioida riittävästi hoidossa ja hoitokäynneillä. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen, kipuihin ja häpeäntunteisiin liittyviä asioita käsitellään hoitokäynnillä harvemmin kuin fyysisiä oireita.
Kyselystä myös selviää, että vain kolmasosalla sairastavista on Parkinsonin taudin osalta hoitosuunnitelma. Kyselyyn vastasi 636 tautia sairastavaa, jotka olivat iältään 66–75-vuotiaita. Diagnoosin he olivat saaneet keskimäärin 5.7 vuotta sitten. Vastaajat kertoivat tapaavansa neurologin keskimäärin 1.8. kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä oli yleistä.
Tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista oli diagnosoinnin yhteydessä saanut vain noin joka kolmas kyselyyn vastanneista. Saman verran vastaajia oli tyytymättömiä tiedonsaantiin taudin oireista ja etenemisestä. Valtaosa vastaajista halusi tietoa edenneen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista.
