Kauhavalainen Satu Hautamäki toimii Etelä-Pohjanmaalla Parkinsonin tautiin sairastuneiden paikallisena ja valtakunnallisena vertaistukihenkilönä. Aloittaessaan Hautamäki toimi työiässä sairastuneiden tukena. Nyt myös syväaivostimulaatiohoitoa suunnittelevat voivat saada häneltä tietoa.
Tuntui hyvältä, että joku toinen saman kokenut tietää, miltä tuntuu, kun vapina hallitsee oloasi ja ajatuksiasi koko ajan. Pelko tulevasta alkoi väistyä ja aloin uskomaan, että sairauden kanssa pystyy jatkamaan elämää. Näin kuvailee Satu Hautamäki niitä hetkiä, kun hän itse sai vertaistukea sairastuessaan Parkinsonin tautiin.
Minulle oli itsestään selvää laittaa kokemani hyvä kiertämään. Vertaistuki on todella minun juttuni. Kun sain tietää, että Parkinsonliitto kouluttaisi vertaistukihenkilöitä, ilmoittauduin heti, kertoo Hautamäki.
Vertaistukihenkilöillä on aina vaitiolovelvollisuus. Hyvän vertaistukihenkilön tulee tuntea toisen ihmisen auttaminen omakseen. Pitää osata olla hyvä kuuntelija ja antaa toiselle aikaa kertoa murheensa hoputtamatta. On oltava empaattinen ja rehellinen. Hyviin ominaisuuksiin kuuluu myös taito huolehtia omasta jaksamisesta.
Työelämän jäätyä vertaistukihenkilönä toimiminen tuo tunteen, että on vielä jotakin annettavaa. Hautamäki on saanut paljon uusia ystäviä. Hän saa itsekin samalla vertaistukea. Tuntuu hyvältä, kun soittaja lopettaa puhelun tyyntyneenä ja rauhallisena vastaanottamaan uutta päivää. Hän on saanut toivoa. Yksi pieni puhelu voi olla niin iso asia elämässä.
Hautamäki on itse saanut diagnoosin Parkinsonin taudista yhdeksän vuotta sitten. Oikean käden olkapään kivuista, vapinasta ja ”hyppimisestä” se lähti ja seuraavaksi tuli samoja oireita myös jalkaan. Vuosien kuluessa tilanvaihtelut tulivat elämääni. Hautamäen mukaan se tarkoittaa sitä, kun edellisen Parkinson lääkkeen vaikutus lakkaa, ennen kuin seuraavan tabletin vaikutus alkaa.
Syväaivostimulaatio (Deep Brain Stimulation eli DBS) on hoito, jossa potilaalle asennetaan syvälle aivoihin elektrodit, joilla aivoja stimuloidaan sähköisesti. Rintapieleen ihon alle asennetaan pieni tikkuaskin kokoinen stimulaattori, josta aivoihin lähtee sähköimpulsseja, kertoo Hautamäki, jolle asennettiin sellainen viime vuonna. Asennuksen jälkeen alaselän ja jalkojen kivut jäivät leikkauspöydälle. Pakkoliikkeet jäivät pois ja lääkkeen annosmäärä puolittui.
Vertaistukihenkilönä Hautamäki saa säännöllisesti yhteydenottoja. Välillä tulee puheluja, jotka ovat raskaita ja saattavat jäädä mieleen pitkäksi aikaa. Syväaivostimulaatioon liittyen kysytään millainen leikkaus oli ja oliko siitä apua. Kerron omista kokemuksistani ja neuvon keskustelemaan neurologin kanssa millaisesta hoidosta on kyse. Neuvon myös pitämään sairauden alusta lähtien oirepäiväkirjaa, joka auttaa hoitojen suunnittelussa. Erityisesti siitä on hyötyä yksilöllisten säätöjen löytämisessä.
Satu Hautamäki tunnetaan myös Pieni Kyynel -nimisestä runokirjasta. Kirjassa on runoja, jotka kertovat läheisen menettämisestä lohduttaen myös terveytensä menettänyttä. Runoissa on aina toivoa ja toivo on nimenomaan asia, joka kantaa seuraavaan päivään varsinkin alavireisen huonon päivän jälkeen.
Parkinson-tietouden teemakuukausi
Huhtikuu on Parkinson-tietoisuuden kuukausi. Tänä vuonna tietoisuuskuukauden teemana on liikunta ja kuntoutus. Oikeanlaisella kuntoutuksella ja liikunnalla liikehäiriösairauksien oireita voidaan lievittää ja toimintakykyä ylläpitää mahdollisimman pitkään.
Minkä neuvon Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry:n vertaistukihenkilönä antaisit henkilölle, joka on hiljattain sairastunut vakavasti?
- Älä jää diagnoosisi kanssa yksin. Kerro asiasta avoimesti, koska ainakin itselleni oli helpompaa hyväksyä sairaus, kun oireita ei tarvinnut salata. Kannattaa myös soittaa vertaistukihenkilölle. Muista ennen kaikkea, että se helpottaa, kun joku toinen saman kokenut tietää, miltä joku oire tuntuu. Etsi itsellesi sopiva liikuntamuoto, koska sanonta ”liike on lääke” on ihan totta. Ota selvää kuntoutuskursseista, koska siellä saat paljon tietoa tulevasta sekä vertaistukea.
Tällaisena aikana varsinkin on erityisen tärkeää antaa aikaa toinen toiselle, oli sitten sairastunut tai ei.
Hautamäen mukaan puhelinsoitto, yhteinen kävelylenkki, makkaranpaisto laavulla tai kahvihetki lakeudella antaa paljon ja auttaa jaksamaan harmaan päivän yli.
Omaisille Hautamäki haluaa muistuttaa, että läheisesi on aivan se sama ihminen sairauden takana. Hän ei voi sairastumiselleen mitään, mutta sinä voit häntä auttaa sopeutumaan.
Ota selvää sairaudesta ja lähde läheisesi kanssa aina neurologin vastaanotolle mukaan, jotta ymmärrät paremmin, mitä läheisesi käy lävitse. Sairaus koskettaa koko perhettä ja siksi vertaistukihenkilöitä on myös omaisille, joten soita rohkeasti.
Satu Hautamäen yhteystiedot löytyvät Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry:n nettisivuilta.
TEKSTI:Artikkelin kirjoitti haastattelun pohjalta Ulla Mursula. Seinäjoki.
RUNO: Korona.
Korona matkaan oli lähtenyt,
vanhaa silkkitietä käyttänyt,
ettemme häntä huomaisi,
viholliseksi luulisi.
Koronalla kulkiessaan,
oli monet keinot käytössään.
Kulkiessaan kadulla hyppäsi väliin sivulle,
väliin kulki varpaillaan, sitten taasen käsillään.
Näin me mentiin sekaisin,
luulevaiset, kuolevaiset.
Ihmiset olivat ymmällään, ohjeita tuli yhtenään.
Lääkefirmat tutkivat rokotetta toimivaa,
koronan minkä hävittäisi
rauhaan meidät jättäisi,
meidät luulevaiset ja kuolevaiset.
Korona kulki tietäen,
että päivänsä on vähäiset.
Mutta tuumi kuitenkin,
ihmisiä kiusaan vielä hetken,
sitten päätän tämän retken.
Ihmiset miettivät kummissaan,
Luojako meitä kurittaa?
Ihmisparkako unohti, käskyjänsä noudattaa,
siksikö meille pandemian aiheuttaa?
Korona takaisin lähteköön,
silkkitietä matkatkoon
jättäen tänne ihmiset,
luulevaiset, kuolevaiset.
17.2.2021
Runon kirjoitti Raimo Tullila, Seinäjoki.